Ogni milione di nati uno nasce con la sindrome di Lennox Gastaut. Si tratta di una malattia cronica ed invalidante che si presenta tra i 2 e i 7 anni di vita del bambino. Una malattia che spesso si associa al ritardo mentale. La battaglia portata avanti, tra le altre, dall’associazione Famiglie Lgs Italia ha portato al riconoscimento, da parte dell’Aifa, di un farmaco innovativo. Si tratta di una soluzione orale che contiene cannabidiolo altamente purificato e che aveva già ricevuto l’autorizzazione alla commercializzazione da parte della Commissione Europea nel settembre 2019.

L’Epidyolex potrà essere utilizzato come terapia aggiuntiva per le crisi epilettiche associate alle sindromi di Lennox-Gastaut o di Dravet, in combinazione con clobazam, per pazienti di età pari o superiore a due anni. Come previsto dall’autorizzazione Aifa, il farmaco potrà essere prescritto da medici appartenenti a centri ospedalieri e specialisti quali neurologi, neuropsichiatri infantili e pediatri.

«È sempre una cosa positiva sapere che esistono ulteriori trattamenti per sindromi farmaco resistenti come la Lgs. Bisogna continuare ad investire nella ricerca per offrire opportunità e maggiore respiro alle famiglie che ogni giorno si confrontano con patologie rare e altamente debilitanti», ha detto la presidente dell’associazione Famiglie Lgs Italia Katia Santoro.

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