Restano alcuni nodi da sciogliere, come il mancato carico al ssn del costo dei farmaci di fascia C e degli integratori e l’esiguo fondo di solidarietà
Sono circa 2 milioni i malati rari in Italia. Secondo la rete Orphanet Italia nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. I dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Iss stimano 20 casi ogni 10 mila abitanti. Numeri importanti per i quali non esiste ancora una legge. Lo scorso maggio la Camera aveva approvato all’unanimità, in prima lettura, la proposta di legge sulle malattie rare. Norma che intende uniformare le varie leggi regionali, consentire l’accesso ai farmaci orfani, permettere l’assistenza di prossimità, l’aggiornamento periodico dei Lea, il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione delle malattie rare. Ieri il testo è stato approvato, all’unanimità, in commissione Igiene e Sanità del Senato. Ora il testo dovrà solo passare al voto dell’Aula del Senato per la definitiva approvazione.
Annunciando il raggiungimento del risultato, il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, ha twittato che «finalmente avremo a disposizione un quadro normativo semplice e chiaro per disciplinare la materia e offrire sostegno concreto e cure omogenee ai malati rari». Soddisfatta anche la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare delle malattie rare, che ha evidenziato l’importate ruolo delle associazioni nella redazione del disegno di legge.
Restano però dei nodi da sciogliere. I farmaci di fascia C e gli integratori non saranno a carico del Servizio sanitario nazionale. Stesso discorso per i cosmetici che, per alcune malattie, sono necessari. La legge istituisce un fondo di solidarietà da 1 milioni di euro. Secondo i calcoli di Uniamo Fimr Onlus significa che ogni malato raro sarà destinatario di 50 centesimi. Per la presidente dell’organizzazione, Annalisa Scopinaro, è «evidentemente le risorse sono insufficienti». A questi fondi però vanno aggiunti i 50 milioni destinati nel Pnrr per la ricerca sulle malattie e i tumori rari. «Il nostro auspicio – ha aggiunto la Scopinaro – è che si cominci a strutturare un sistema di finanziamenti ad hoc per la rete delle malattie rare delineata dal decreto 279/2001, che però ha bisogno di adeguati finanziamenti».
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