L’articolo 14 della legge 328 del 2000 norma il diritto alla cura e all’inclusione sociale delle persone con disabilità. Lo stesso articolo declina anche il bisogno della stesura di un progetto di vita nella direzione del miglioramento della qualità della vita della persona con disabilità e della sua famiglia. Per costruire un percorso di vita è necessario conoscere le esigenze delle persone interessate. Per questo l’Aipd ha lanciato, assieme al Censis, il questionario “La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale“. 58 domande, poco più di 45 minuti per rispondere, come hanno già fatto le prime 60 famiglie socie dell’associazione.

L’indagine è il primo passo del progetto Non uno di meno dell’Aipd e finanziato dal ministero del Lavoro. Un progetto di 18 mesi che ha l’obiettivo di promuovere il miglior stato di salute possibile e la piena integrazione sociale delle persone con Sindrome di Down, facilitando la presa in carico delle Istituzioni sociosanitarie territoriali e promuovendo una risposta efficace istituzionale nei territori dove non fosse ancora disponibile. A compilarlo dovranno essere il genitore o il proxi che si occupa primariamente della persona con Sindrome di Down nel suo nucleo familiare o contesto di vita.

Per la coordinatrice nazionale di Aipd, Anna Contardi, l’obiettivo è raggiungere la compilazione di 1200 questionari entro il termine previsto di giugno. «Contiamo sulla collaborazione delle famiglie, sia quelle di AIPD sia quelle esterne, perché tutti possono partecipare all’indagine, purché siano familiari o caregiver di persone con Sindrome di Down. È un’occasione preziosa per far conoscere i problemi e le necessità reali e chiedere risposte sempre migliori», ha sottolineato Anna Contardi.

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