Sono circa 2 milioni i malati rari in Italia. Secondo la rete Orphanet Italia nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Come nel caso di Francesco, «bimbo unico in tutto», come ha scritto sua mamma Cinzia
nella descrizione della campagna di raccolta fondi. Francesco ha cinque anni ed una malattia rara, ma non se ne conosce ancora il nome. In cura prima a Napoli, dove vive, per un anno e mezzo. Da luglio di quest’anno al Bambin Gesù di Roma per un peggioramento improvviso. Neanche i medici romani però sanno dire con esattezza di cosa si tratti. Per questo hanno chiesto supporto all’Hospital Necker – Enfants Malades di Parigi. Secondo i medici francesi potrebbe trattarsi di morphea pansclerotica infantile. Ma non possono diagnosticarlo dalle foto.

Trasportare Francesco a Parigi per la visita e per eventuali cure ha un costo importante. Ma questa cura potrebbe consentirgli perfino di tornare a camminare. Oggi infatti Francesco è bloccato sul carrozzino ed delle ulcere importanti su braccia e gambe. Come dicevamo la degenza in Francia non è coperta dal servizio sanitario nazionale, ed ha un costo elevato importante.

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