In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare l’associazione italiana Sindrome X fragile ha organizzato un appuntamento a Bologna. L’incontro, previsto per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna rientro nel progetto Grammatica X Fragile. Scopo del percorso, che ha coinvolto sei Regioni, è stato la promozione della consapevolezza delle famiglie stesse, ma anche delle altre agenzie educativa. Uno strumento per creare indipendenza per le persone con la X fragile.

Il 28 febbraio sarà celebrata la dodicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Focus di quest’anno l’integrazione dell’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale. Anche se la giornata è stata riconosciuta dodici anni fa l’associazione dal 1993 si occupa delle persone ii questa condizione genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X.

All’appuntamento del 28 febbraio saranno presenti la presidente dell’associazione, Alessia Brunetti, il docente emerito dell’Università di Bologna, Andrea Canevaro, le docenti dell’Università di Torino, Cecilia Marchisio, dell’Università di Macerata, Catia Giaconi e del Sacro Cuore di Milano, Silvia Maggiolini. Con loro anche le sezioni di Lazio, Piemonte e Toscana, Sicilia, Marche e Lombardia dell’associazione.

Nel corso della giornata di lavori interverranno anche Elisabetta Ghedin e Fabio Bocci, docenti di Pedagogia Speciale all’Università di Padova e all’Università Roma Tre e a Gabriella Manca, componente del Direttivo Nazionale dell’associazione italiana Sindrome X Fragile.



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