Se ne discute domani mattina al Senato
Dalla legge 548 del 1993 sulla fibrosi cistica sono passati 25 anni. La Lifc ha organizzato per domani alle 10.30 in Senato un convegno di confronto tra le istituzioni e il mondo scientifico a confronto sulla corretta applicazione della legge. Un appuntamento per fare il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti.
L’appuntamento, voluto dalla senatrice Paola Binetti, vuole discutere dei modi per migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per le quali non esiste una cura risolutiva. Al convegno, dopo i saluti del presidente Lifc, Gianna Puppo Fornaro, interverranno, tra gli altro, Antonio Saitta, coordinatore Salute della Conferenza Stato – Regioni, Rossana Boldi, vicepresidente commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, Andrea Giaccone, presidente commissione Lavoro pubblico e privato della Camera dei Deputati.
Spazio anche al confronto scientifico, al quale prenderanno parte, tra gli altri, Valeria Raia, presidente della Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica e Carlo Castellani, direttore del centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini.