La Camera dei deputati ha approvato all’unanimità, in prima lettura, la proposta di legge sulle malattie rare. Norma che intende uniformare le varie leggi regionali, consentire l’accesso ai farmaci orfani, permettere l’assistenza di prossimità ai quasi 2 milioni di pazienti affetti da malattie rare. Il provvedimento istituisce il Comitato nazionale delle malattie rare e potenzia la rete nazionale. Prevista la revisione del Piano Nazionale per le malattie rare ogni tre anni, oltre ad un aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare. La proposta di legge prevede uno stanziamento di oltre 20 milioni di euro, compresi gli incentivi fiscali, nel triennio 2022-2024.

«Questa legge è un grande passo in avanti perché, come purtroppo sappiamo, molte volte la rarità significa invisibilità. Il malato raro spesso scompare. Ecco, oggi è un bel giorno per il parlamento, per il nostro sistema sanitario, ma soprattutto per migliaia di famiglie e per i malati rari», ha detto nel corso della dichiarazione di voto, a nome del gruppo del Pd, il primo firmatario della proposta di legge Vito De Filippo. «La legge prova a dare indicazioni puntuali per quanto riguarda le procedure di semplificazione nell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza. E un meccanismo che se non lo capiamo fino in fondo non ne comprendiamo l’importanza quasi epocale. Perché molte di queste malattie non venivano riconosciute», conclude il deputato dem. Ora la pdl passerà al vaglio del Senato.

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