Quando l’assistenza sanitaria andrebbe integrata con l’assistenza sociale per i malati gravi e lo Stato non è pronto, si è di fronte ad uno dei più grandi problemi che in un Paese civile non dovrebbe nemmeno esistere.

A parte per la Toscana, nelle regioni italiane il qudro è davvero complesso. Sono 54 mila i pazienti inseriti nel registro delle malattie rare della Toscana, di cui 37mila toscani con esenzione, altri provenienti da altre regioni o non esenti. Questo è il dato emerso dal convegno “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per i malati gravi”, organizzato oggi dalla Regione Toscana, all’auditorium di Sant’Apollonia a Firenze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

La Toscana è la regione italiana con il maggior numero di centri, ventisette, inseriti in diciannove reti di eccellenza europea e ha creato un centro d’ascolto, a disposizione di pazienti e medici al numero verde 800880101. La Regione ha anche attivato fin dal 2001 un protocollo d’intesa con il Forum delle associazioni delle malattie rare, per l’assistenza ai pazienti anche fuori dall’ospedale.

Sono tantissime le malattie rare che si cronicizzano una volta a casa, ed è per questo motivo che il paziente va seguito anche fuori dal nosocomio. Per Nicola Armentano, presidente commissione salute del Comune di Firenze ciò che viene fatto in Toscana andrebbe fatto in ogni regione italiana.