Palazzo Madama si illuminerà di azzurro, verde e rosa. Dal tramonto di oggi fino all’alba di domani il Senato mostrerà in questo modo la propria adesione alla campagna Global Chain of Lights. L’iniziativa, promossa in Italia da Uniamo in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, vuole accendere l’attenzione su una situazione che interessa 300 milioni di persone nel mondo. Due milioni sono gli italiani affetti da una malattia rara. L’inclusione delle persone che vivono tale condizione non è sempre facile. E non è sempre supportata. Soprattutto dalle istituzioni. Lo scorso maggio la Camera aveva approvato all’unanimità, in prima lettura, la proposta di legge sulle malattie rare. Il 12 dicembre la legge n. 175 sulle Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale.

Secondo quanto ha riferito qualche giorno fa il direttore generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute, Andrea Urbani, il dicastero guidato da Roberto Speranza è pronto a un ulteriore allargamento dei Livelli Essenziali di Assistenza. Sarebbe prossima l’integrazione di 11 nuove patologie rare, oltre all’allargamento dello screening neonatale esteso. La questione dell’aggiornamento dei Lea è stata ripresa anche da diversi parlamentari. Tra questi la presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato Annamaria Parente. «Ora bisogna aggiornare i Lea e garantire la tutela e la cura per i pazienti e le famiglie in tutto il territorio nazionale», ha twittato la senatrice del Pd.

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è importante continuare a lavorare per l’approvazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, vittime dello stallo Conferenza Stato-Regioni già da due mesi. La salute delle persone, soprattutto di chi ogni giorno soffre a causa di una malattia rara, non può essere messa in pericolo da questioni istituzionali e burocratiche. È necessario che il decreto Tariffe venga approvato al più presto, anche per uniformarne l’erogazione in tutta Italia, come già chiesto da Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare in una lettera inviata tra gli altri al presidente del Consiglio, Mario Draghi, e al ministro della Salute, Roberto Speranza», ha dichiarato a dalSociale24 il giornalista e attivista per i diritti dei disabili, Graziano Rossi.

Per i senatori M5S in commissione Igiene e Sanita al Senato, «assistenza, ricerca e prevenzione sono le chiavi per sostenere chi ogni giorno aiuta un paziente con una malattia rara. Se, sul fronte della ricerca, sarà fondamentale impiegare bene le risorse del Pnrr e, su quello dell’assistenza e delle cure, uniformare l’offerta a livello nazionale, per la prevenzione riveste un ruolo fondamentale il ddl sullo screening neonatale della nostra Paola Taverna che permette di diagnosticare a pochi giorni dalla nascita patologie metaboliche rare offrendo una speranza di sopravvivenza e di qualità di vita».

@dalsociale24



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