Fratelli e sorelle di persone affette da una malattia rara sono i loro naturali caregiver. Per tutta la vita si troveranno ad affrontare un continuo sforzo di equilibrio. Non sono caregiver a tutti gli effetti, ma convivere con un familiare con una malattia rara è ugualmente difficile. Che si un bambino o un adolescente supportare la famiglia che accudisce una persona con una malattia rara significa portare parte di quel peso. Pochi mesi fa la presidente dell’intergruppo parlamentare per le Malattie Rare e Neuropsichiatra infantile, Paola Binetti, ha proposto di istituire una Giornata Nazionale dei Rare Sibling. Un’idea condivisa con la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio sulle Malattie Rare. Idea che si è concretizzata in una proposta di legge.

Ai fratelli di persone con malattie rare è stato dedicato il “Progetto Rare Sibling”, promosso nel 2018 da Omar. Oggi, in occasione di un evento online, è stato fatto il punto sul progetto. Un modo per far comprendere ad opinione pubblica ed istituzioni la complessità del ruolo. «Quando la malattia arriva in una famiglia, tutti ne sono più o meno contagiati. Ma il bello è che ognuno diventa, a modo suo, un guaritore ferito. Tutti si ammalano a causa dell’altro e tutti guariscono grazie all’altro, soprattutto i fratelli, che scoprono ben presto come sia facile soffrire per la sofferenza del fratello, ma anche come sia possibile restituirgli voglia di vivere e capacità di affrontare la malattia con tutte le sue conseguenze», ha detto la senatrice Binetti.

Il convegno è stata anche l’occasione per presentare i risultati preliminari di un’indagine promossa dalla Società Italiana di Pediatria e dalla Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, insieme a Omar, sul ruolo del pediatra nell’assistenza alle famiglie con un figlio affetto da malattia rara. Il 90 per cento delle famiglie intervistate considera il pediatra un punto di riferimento per il figlio affetto da malattia rara. La quasi totalità (99%) ritiene utili iniziative di formazione su temi legati alle malattie rare e ai rare sibling.

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