Sono circa 2 milioni i malati rari in Italia. Secondo la rete Orphanet Italia nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Nonostante questi numeri non esiste ancora una legge. Ma dovrebbe essere approvata a breve. La scorsa settimana la commissione Igiene e Sanità del Senato ha approvato all’unanimità la proposta di legge sulle malattie rare. Norma che intende uniformare le varie leggi regionali, consentire l’accesso ai farmaci orfani, permettere l’assistenza di prossimità, l’aggiornamento periodico dei Lea, il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione delle malattie rare.

Il tema è dunque all’ordine del giorno. A tenere aperta la discussione anche il libro del filosofo Luca Nave e del pediatra Roberto Lala. “Identità Rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale” racconta la lotta dei malati rari, dei loro familiari e delle associazioni di categoria per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di alcuni fondamenti diritti. Non un libro sulle malattie tout court. Il manuale edito da Pragma Society Books intende delineare la situazione della realtà delle malattie rare e delle persone affette da queste patologie. Non solo dal punto di vista medico, appunto, ma anche sociale, delle difficoltà della vita quotidiana, delle lotte.

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