Garantire il diritto alla salute alle persone colpite da malattie rare. Questa la proposta di legge del M5S. Il testo è stato incardinato dalla commissione Affari sociali della Camera. Nella proposta si fa riferimento al sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e alla cura delle malattie rare.

Nella lista delle malattie rare indicate nella proposta di legge figurano anche quelle di origine genetica e quelle cronicamente debilitanti. Nel testo si fa riferimento all’inserimento delle stesse patologie nei Lea e alla creazione di un fondo nazionale dedicato per la ricerca. Un’azione volta a garantire il diritto alla salute a tutti.

Nel corso della presentazione in commissione la relatrice del testo, Leda Volpi, ha ricordato i dati pubblicati recentemente dal ministero della Salute. Nella relazione ministeriale viene sottolineato che le malattie rare conosciute ad oggi sono 7-8 mila. L’80 per cento di queste è di origine genetica. In Italia ci sono circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare. Per loro il periodo di attesa per una diagnosi può superare anche i dieci anni. Alta anche la percentuale dei casi che non vengono diagnosticati, pari al 20.



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