Sono oltre 300 milioni nel mondo le persone affette da una malattia rara. Solo in Italia, secondo il Rapporto MonitoRare 2020 erano quasi 2 milioni. Di questi 400 mila sono bambini. L’emergenza da Covid-19 ha inciso anche sulla vita e sulla cura di queste persone. Secondo un’indagine dell’Istituto Superiore di Sanità e Uniamo Fimr il 52 per cento dei pazienti ha riferito di aver rinunciato o interrotto i percorsi di cura durante la pandemia. Al contempo il 54 per cento ha fatto sapere di aver riscontrato problemi nell’aderenza delle terapie.

Domenica 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Nata nel 2008, la ricorrenza giunge al tredicesimo anno. Sono molti gli eventi organizzati in tutta Italia. Per l’occasione Uniamo Fimr, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, ha lanciato l’iniziativa Accendiamo le luci sulle malattie rare. Alcuni dei principali monumenti di diverse città italiane saranno illuminati per tenere alta l’attenzione sui problemi legati alle malattie rare.

In Campania sono cinque i monumenti che saranno illuminati. Il Maschio Angioino a Napoli, l’Antiquarium del Parco Archeologico di Pompei, la Fontana Angelica a Savignano Irpino, l’Arco di Traiano a Benevento, La Reggia di Caserta. L’elenco completo diviso per regioni è disponibile sul sito di Uniamo Fimr. Per condividere o guardare le foto sui social basterà utilizzare gli hashtag #RareDiseaseDay #UNIAMOleforze.

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