Appena due giorni fa, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, avevamo raccontato le necessità dei circa due milioni di italiani affetti da una malattia rara. A partire dell’inclusione delle persone che vivono tale condizione fino alla necessità di approvare i nuovi Lea, come avevano sottolineato, tra gli altri, la presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato Annamaria Parente ed il giornalista e attivista per i diritti dei disabili, Graziano Rossi. La proposta di legge sulle malattie rare intanto è stata approvata ed è diventata legge n. 175 del 12 dicembre sulle Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale. Ma mancano appunto i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza.

In questi giorni le associazioni di categoria stanno chiedendo a gran voce di aggiornare i Lea. Tra quelli che si stanno maggiormente battendo ci sono le oltre 130 associazioni di malati cronici e rari dell’Alleanza Malattie Rare dell’Osservatorio Malattie Rare ed il Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari di Cittadinanzattiva. Già in una lettera inviata la scorsa settimana le due organizzazioni hanno evidenziato che il primo passo da fare è «approvare la bozza di Decreto Tariffe ferma ormai da oltre due mesi alla firma della Conferenza delle Regioni». In un video la direttrice dell’Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, evidenzia che «è un paradosso che le Regioni non vogliano firmare, visto che questo documento è stato lungamente preparato dal ministero della Salute insieme a loro. Senza questo atto tutti quelli conseguenti sono bloccati. A rimetterci in questo assurdo tira e molla sono sempre i pazienti».

Nei giorni scorsi il direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero, Andrea Urbani, ha evidenziato che con l’approvazione del decreto Tariffe entrerà in vigore il Dpcm Lea 2017. «Siamo già pronti con il primo aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza che darà un’ulteriore risposta ai portatori di malattie rare», ha detto Urbani. Tutto però è fermo in attesa della firma delle Regioni.

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