Parte la maratona Telethon

Parte la maratona Telethon

Conosceremo le storie di Viola e Francesca, Filippo e la mamma che ci parleranno della Sindrome X Fragile

La ventinovesima edizione della maratona Telethon prenderà il via
domani, 15 dicembre e terminerà la sera del 22 dicembre.

Una grande occasione per avvicinare il grande pubblico a tematiche di cui spesso non si hanno notize nè approfondimenti. Saranno raccontate storie di coraggio attraverso le testimonianze di chi, grazie alla ricerca, ha vinto la propria battaglia, o chi ancora spera che la medicina possa dare risposte.

Dibattiti, incontri, contributi televisivi, anche in compagnia di luminari e ricercatori per sensibilizzare il pubblico a casa, al quale viene data la possibilità di contribuire con offerte telefoniche.

L’evento atteso da milioni di telespettatori nasceva nel 1990 per volontà
volontà dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare,
dedicandosi nei primi anni alla ricerca sulle distrofie e le altre
malattie neuromuscolari, ma allargandosi ben presto a tutte le altre
malattie genetiche rare.

«Nei prossimi giorni, grazie a Telethon, potremo dare ulteriore
visibilità al nostro costante impegno, volto da una parte a sostenere
la ricerca scientifica, dall’altra a dare voce alle persone con la
Sindrome X Fragile e ai loro familiari» fa sapere Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, nel presentare gli spazi all’interno della nuova maratona televisiva Telethon, durante i quali alcune persone racconteranno sulle reti RAI la loro storia legata a questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile – con cui nascono un bambino su 4.000e una bambina su 7.000 e che è la prima causa di disabilità
intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità
intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.

Dunque, tra le tante realtà, lunedì 17 dicembre prossimo, all’interno della Vita in diretta (fascia oraria:16.30-18), conosceremo Viola e Francesca, mentre giovedì 20 dicembre, sempre su Raiuno, interverranno nel programma Storie Italiane Filippo e la mamma Deborah (fascia oraria: 10-11.30).

Perchè far circolare storie è l’unico modo per combattere insieme. E vincere.

Carmen Cretoso




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