La libertà negata dal Covid-19 rende i genitori educatori coraggiosi dei figli con disturbi del neurosviluppo
Durante la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, riconosciamo e celebriamo i diritti delle persone con autismo. Le persone con autismo hanno il diritto all’autodeterminazione, all’indipendenza e all’autonomia, nonché il diritto all’istruzione e al lavoro su base di uguaglianza con gli altri. Stiamo attraversando un periodo senza precedenti nella nostra storia. Una pandemia dall’impatto globale, sulla salute, sull’economia e sul modo in cui viviamo il nostro quotidiano.
Mentre continuiamo ad affrontare questa emergenza unica e in continua evoluzione, è importante restare uniti come comunità,cercando di essere generosi e sostenendo le persone che vivono in un contesto di disagio sociale ed economico. Mentre restiamo al sicuro a casa nostra, per chi ha il privilegio di averne una, ci sono persone che affrontano diversi ostacoli per avere un pasto freddo e un posto dove dormire. La tempesta passerà ma la gentilezza e la solidarietà rimarranno parte del nostro essere umano. È in momenti come questi che il coraggio e la resilienza fanno la differenza.
Come sottolineato dal Segretario Generale delle Nazioni Unite, dobbiamo garantire che la rottura e l’interruzione prolungata dei sistemi di supporto a seguito del Covid-19 non aumenti le disuguaglianze sociali. Pertanto, la risposta globale deve essere inclusiva per tutte le persone, in particolare per quelle che soffrono di forme di disabilità e disturbi del neurosviluppo/autismo. È indispensabile garantire che i nuovi modi di lavorare, apprendere e interagire l’un l’altro siano accessibili anche a loro.
LA TESTIMONIANZA
Play For Change ha raccolto la testimonianza di Veronica Tuccillo, presidente dell’associazione Sempre Più In Alto che opera nel Rione Sanità di Napoli, con cui collabora per il progetto Jucà pe Cagnà. «Quest’anno celebriamo la giornata mondiale per l’autismo chiusi nelle nostre case con i nostri figli “speciali”. La situazione è certamente drammatica per chi si affida ai centri di riabilitazione tradizionali, dove il genitore non è mai coinvolto nel processo terapeutico. In questo momento di solitudine, si sente di conseguenza perso, abbandonato e solo nell’affrontare problematiche, soprattutto comportamentali, che tendono ad aggravarsi in assenza dei giusti interventi contenenti e stimolanti».
«Più di sempre – dice Veronica Tuccillo -, in questo periodo sento forte il grido di aiuto delle famiglie che necessitano di formazione più che di assistenzialismo. Il bimbo/ragazzo è e resta figlio, alunno e discepolo e ad accompagnarlo nella sua crescita evolutiva deve esserci il suo primo e principale educatore: il genitore. Per diventare educatore, un genitore deve con assoluta priorità e nel minor tempo possibile essere responsabilizzato, formato e avviato nella cura del proprio figlio passando da mero spettatore visto e trattato con rassegnazione a parte attiva del percorso di crescita e progresso del proprio figlio. I progressi che la presenza costante di un genitore consapevole consente sono inimmaginabili. Solo il suo amore incondizionato, accompagnato dall’appoggio degli altri educatori (insegnanti, operatori, maestri, assistenti), arriva infatti a offrire a un figlio imprigionato la possibilità di attraversare la nube che lo avvolge per tornare, sia pure con fatica, a costruire le sue autonomie e a guardare con speranza il futuro».
«Anche in queste settimane di isolamento generalizzato – afferma la presidente dell’associazione Sempre Più In Alto -, il nostro metodo ci consente di proseguire il lavoro proprio perché è il genitore a essere al centro del percorso riabilitativo e ci è possibile sostenerlo da lontano attraverso messaggi, chiamate e video degli esercizi dei loro figli che commentiamo insieme. Il nostro obiettivo resta lo stesso di ogni giorno: consentire ai nostri figli di vedere la luce di una speranza reale per il futuro» (per citare Dora, la mamma di Simone) o, come affermano Marina, mamma di Francesco, e Manuela, mamma di Giovanni, imparare a scorgere i colori di un mondo che offre fiducia, determinazione, entusiasmo e coraggio». Per arrivare a conseguire questi risultati, non cediamo mai alla tentazione della pietà o pietismo – come mi ha scritto Francesca, mamma di Sofia, conclude Veronica Tuccillo – ma cerchiamo piuttosto di insegnare ai nostri figli il gusto impareggiabile della libertà».
LA CAMPAGNA SOCIAL
Sii un influencer della gentilezza (Kindness) dando l’esempio e diffondendo positività ai tuoi followers. A partire da questo mese ti chiediamo di intraprendere una Missione di Gentilezza per aiutarci a rendere il 2020 l’anno della gentilezza e contribuire a creare un mondo più gentile e inclusivo per le persone autistiche e le loro famiglie. Insieme possiamo creare un milione di atti di gentilezza. Qualsiasi atto di gentilezza, grande o piccolo, può avere un impatto sulla vita degli altri. Ogni lunedì di questo mese riveleremo la Missione di Gentilezza della settimana.
Sostieni questa iniziativa condividendo informazioni online utilizzando gli hashtag #PlayForAutism, #WorldAutismMonth, #KindnessCounts, #bethechange. Mettiti in contatto con le associazioni che si occupano di autismo e sii vicino alle persone con diagnosi di spettro autistico che conosci.
Associazione Play For Change