Le persone affette da malattie rare in Italia sono 325mila. Almeno quelle censite dal Registro Nazionale Malattie Rare. In molti casi non sono a conoscenza di tutti i punti di riferimento territoriali, dei centri di cura, delle associazioni che si occupano di sostenere i malati. Per ovviare a questa mancanza di informazioni il governo ha deciso di mettere in piedi un portale.

Il portale malattierare.gov.it nasce in collaborazione tra il ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di sanità, con il sostegno del ministero dell’Economia ed il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato. Il progetto è stato presentato oggi a Roma a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle malattie rare che si celebrerà il prossimo 29 febbraio.

Alla conferenza stampa il ministro della Salute Roberto Speranza ha detto che «la sfida del portale sarà quella di offrire uno strumento in più che consentirà di conoscere meglio il lavoro complessivo che anche altri stanno facendo. Uno strumento per chi oggi si sente solo, che consentirà di sentirsi parte di una rete. C’è bisogno di uno Stato – ha aggiunto il ministro – che difenda il diritto delle persone. E penso che con questo strumento facciamo un passo in più nella direzione giusta. Bisogna mettere a sistema informazioni, conoscenze e persone per stare vicino a a chi vive la sofferenza delle malattie rare».