Influencer e malattie rare all’apparenza non avrebbero niente a che fare l’uno con l’altro. E invece da oggi hanno un terreno comune: la rete. La compagnia farmaceutica Takeda Italia ha lanciato la campagna “Raro chi trova – Insieme sulle tracce delle malattie di Fabry, Gaucher e sindrome di Hunter”. Si tratta di tre delle oltre cinquanta malattie da accumulo lisosomiale. Si tratta di patologie croniche di origine genetica che si manifestano nei primissimi anni di vita. Malattie rare che registrano un nuovo caso su 7.700 nascite ogni anno. Il ritardo diagnostico compromette l’intervento terapeutico che, oggi, grazie alla ricerca scientifica, ha a disposizione numerose ed efficaci opzioni che possono mitigare la sintomatologia e migliorare la prognosi.

L’obiettivo della campagna è diffondere la conoscenza di queste malattie. Per un mese e mezzo i nove influencer coinvolti inviteranno i loro follower a reperire informazioni e indizi su queste malattie disseminati e nascosti in post e storie pubblicati sui loro profili social. Gli indizi saranno svelati alla fine di ogni tappa della caccia sia sui profili Instagram degli influencer che sul sito di campagna rarochitrova.it. A vincere sarà l’utente più rapido a caricare sul sito, al termine della caccia al tesoro, tutti gli indizi raccolti.

La campagna gode del patrocinio di Società italiana di pediatria, dell’associazione italiana Anderson Fabry onlus, dell’associazione Italiana Gaucher onlus e dell’associazione Italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini onlus. L’iniziativa viene presentata in coincidenza con la Mps awareness day sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi, che si celebrerà il prossimo 15 maggio.

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