Da qualche anno Nicolò Cafagna cura una rubrica per il giornale Il Cittadino di Monza e Brianza. Un settimana che esce il giovedì, sul quale il giornalista racconta della sua vita, della sua malattia, la francesina, come la chiama ironicamente lui. Nicolò ha la distrofia muscolare di Duchenne, un male che porta gli impedisce di camminare e gli comporta difficoltà respiratorie. Oggi Nicolò è costretto a vivere col respiratore 24 ore al giorno. Fino al 2015 doveva tenerlo solo la notte. E ancora prima poche ore al giorno. Quella di cui è affetto il 37enne monzese è una malattia genetica degenerativa. Peggiora.

Nicolò Cafagna la vive con l’ironia che lo contraddistingue. Come con ironia scrive del suo stato. Del suo rapporto con la malattia, con la società. Non solo nella sua rubrica. L’insistenza dei lettori lo ha portato a trasformare quei suoi racconti settimanali in un libro. “Diverso da chi? Storie e rotelle e ironia senza freni” (Ananke, prefazione di Marco Cappato) non è il solito libro sulla disabilità. Nicolò ha l’abilità di raccontarla attraverso una scrittura sui generis. Racconta delle etichette affibbiate spesso ai disabiliti. Etichette da abbattere. Di alcuni tabù che aleggiano attorno alla disabilità, come quello sulla sessualità che «è quello top», ci dice Nicolò. Come ci si rapporta al disabile, considerandolo spesso come inferiore. «Uno degli obiettivi del libro è avvicinare i normodotati ai disabili», aggiunge Nicolò.

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Nicolò Cafagna è una persona fragile. «Se dovessi paragonarmi ad uno scatolone avrei la scritta fragile sopra», racconta a dalSociale24. Ma forse la Regione Lombardia, la sua Asl di appartenenza ancora non se ne sono accorti. Nicolò attende ancora di essere vaccinato. «Ci siamo informati varie volte, ma di fatto non abbiamo ricevuto risposte concrete. Noi persone fragili non siamo stati tenuti in considerazione dalla Regione Lombardia. Qui non c’è una lista di persone considerate fragili, al di là della campagna vaccinale», evidenzia Nicolò.

Eppure Nicolò è una persona fragile. Lo raccontano i fatti. Riceve un contributo regionale per l’assistenza, oltre ad invalidità ed accompagnamento. Prima dell’emergenza sanitaria era seguito a casa da un assistente privato. Per ragioni di sicurezza non lo sta più seguendo. Se ne occupano i familiari. Mamma, papà, sorella. Quest’ultima è con Nicolò mentre lo sentiamo a telefono per l’intervista. La madre è la persona che se ne occupa maggiormente, la sua caregiver. Anche lei ancora non ha ricevuto la fatidica convocazione dall’Asl di Monza per l’inoculazione della prima dose di vaccino. Come era già accaduto ad Alessandra Casula, caregiver e madre di persone fragili, promotrice della petizione che chiede alla Regione Lombardia di far vaccinare le persone fragili.

@ciro_oliviero