Ogni milione di nati uno nasce con la sindrome di Lennox Gastaut. Si tratta di una malattia cronica ed invalidante che si presenta tra i 2 e i 7 anni di vita del bambino. Una malattia che spesso si associa al ritardo mentale. Per sostenere le famiglie con figli affetti da questa malattia è stato lanciato il progetto pilota Sefirot, il cui obiettivo è il recupero del senso di genitorialità, spesso sostituito con l’aspetto esclusivo della cura dei propri figli. Un confronto con i caregiver per focalizzare l’attenzione sulle interazioni tra disabilità e famiglia. Un luogo virtuale dove ogni famiglia può sentirsi supportata, capita, compresa e guidata in questo viatico difficile.

La psicologa e psicoterapeuta Elisa Paravati e la psicologa Gloria Messetti del Centro Studi e Ricerche Mente e Corpo hanno facilitato la facilitato il percorso. «Attraverso lo scambio frequente di esperienze, di informazioni sulle terapie, di successi e di insuccessi, si costruisce quel sapere comune che caratterizza le nostre famiglie e le rende protagoniste attive nei percorsi di vita dei nostri figli, senza mai trascurare la nostra identità di genitori. La famiglia cronica ha bisogno di ripristinare i ruoli che troppo spesso vengono messi a dura prova dalla paura, dai sensi di colpa e dalla inadeguatezza a sentirsi liberi», ha detto la presidente dell’associazione Famiglie Lgs Italia, Katia Santoro.

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